Блог Ксении Торопцевой: История Гномика или подарочный ребенок, «похороненный заживо». Часть первая «Знакомство»

Никто не знает до конца предела своих возможностей. Человеческий ресурс неисчерпаем, но только если вы умеете им грамотно распоряжаться. Я не знала этого, тогда мне казалось, что первый приемный ребенок высосал из меня все соки за первые два месяца пребывания в семье. На тот момент я даже думать не могла о том, что в нашей семье может появиться кто-то еще — так было сложно. Но порой жизнь сама вносит коррективы, хочешь ты этого или нет…

Таким я увидела Гномика на фото в первый раз. Фото — БФ «Дети ждут».

Адаптация первого приемного сына — Сережи набирала обороты,  мой муж Дима был шокирован сложностями, с которыми нам пришлось столкнуться. Но, так или иначе, жизнь вошла в определенное русло, мы продолжали жить дальше и справляться со всем, как могли. Я продолжала работать маркетологом в крупной компании, ездила по командировкам, задерживалась на работе. Было лето, и с детьми (двумя на тот момент) сидела моя мама, которая вечером срывала на мне весь негатив от Сережиной адаптации. Я понимала, насколько ей тяжело, поэтому никогда не возмущалась, а молча выслушивала, и старалась как можно чаще помогать ей в силу своих возможностей.

Гномика я впервые увидела в соц. сетях. На меня смотрел очаровательнейший, но очень грустный мальчик. Под фото надпись «Сережа Р. 2008 г. Ленинградская область».

Опять Сережа!

Каждый раз, когда я заходила в соц. сеть, я видела этот пост. Мне захотелось узнать о нем больше. И я нашла большую тему на Littleone, посвященную ему. Именно там ему дали прозвище Гномик.

Читайте также историю усыновления семьи Торопцевых: «Полюбить приемного ребенка как своего очень хочется сразу, но это вряд ли получится»

Оказалось, что Сережа с рождения в детском доме для детей-инвалидов (на тот момент почти семь лет). Никаких подробностей по диагнозам, только что-то с сердцем, но операция вроде как проведена и больше никаких проблем. И кругом недоумение, почему ребенок столько лет в системе, столько кандидатов и ни одного согласия. Было крайне любопытно. Ведь и инвалидов забирают, а тут такой очаровательный ребенок, с фантастической улыбкой и в системе столько лет (у Сережи было много фотосессий на сайте фонда «Дети ждут»). И реплика одной женщины, которая ездила с ним знакомиться: «Сереже нужна персональная мама. Таких мало, но они есть». Ну, тут любопытство взяло верх…

Через несколько недель я должна была ехать в командировку в Санкт-Петербург. Мне захотелось познакомиться с ним. Я обновила документы, которые уже устарели по срокам, и поехала.

Так совпало, что приехала я в его день рождения. В детдоме не праздновали, он даже не знал, что у него день рождения. Встретили меня вполне дружелюбно, а также было ощущение, что сотрудники были крайне спокойны и уверены в том, что я зря приехала. Что логично! Учитывая, что кандидатов к Сереже было достаточно, но он по-прежнему оставался в детском доме.

Все стало на свои места, когда мы с ним встретились, а также, когда мне зачитали его медкарту. С первых секунд я поняла, почему никто его не забирает. Как и с первым приемным сыном, на меня смотрел совсем другой ребенок, абсолютно не тот, что на фото. По факту ребенку исполнилось семь, внешне – три-четыре от силы. Мальчик с пальчик. Люди, у которых карликовость, просто маленького роста, а тут не только рост, тут какой-то ребенок-миниатюра. Он очень дружелюбно зашел, обнял меня, сказал что-то отдаленно напоминающее «привет». Тогда стало понятно, что ребенок вроде говорит, но совершенно не понятно, и все через нос. Тут же забыл о моем существовании и принялся смотреть подарки, которые я привезла. Все, я перестала для него существовать.

Фотография Сережи спустя год на сайте БФ «Дети ждут».

Отдельный разговор – Сережина медкарта. Чего там только не было: Тетрада Фалло, тяжелая умственная отсталость, мошоночная гипоспадия, карликовость (под вопросом), синдром Опица-Фреаса, челюстно-лицевая расщелина и т.д. Диагнозы страшные. Почему я озвучиваю? Потому что большей части в нашей карте уже нет. Очень напрягало то, что мне сказали сотрудники ДДИ: что Сережа вряд ли когда-то заговорит нормально, вряд ли вырастет.

Что было в моей голове на тот момент? Отказ и только отказ! Не потянем, муж уйдет и не простит, крест на всю жизнь, ребенку это не надо – это же видно.

Сережа всем своим видом показывал, что его не интересует моя персона. Он был очень весел, активен, он совершенно не смотрел в мою сторону. И я уехала в гостиницу, сказав сотрудникам, что приеду завтра (в чем я, честно говоря, сомневалась).

Но приехала. Подписывать согласие меня не обязывали, так почему бы еще раз не посмотреть на Гномика. Все было аналогично дню предыдущему. Единственное, что я заметила, он стал периодически поглядывать в мою сторону. Играет, бегает, потом глянет, сижу или нет, смотрю или нет. Так прошло три часа, и я решила уезжать. Сказала, что подумаю, у меня все-таки было 10 дней.

Пошли к моей машине. Замдиректора детского дома позвала Сережу меня проводить. Возле машины я повернулась к нему, присела и говорю: «Я к тебе еще приеду».

И тут произошло то, что не оставило мне выбора.

Сережа посмотрел на меня, уже не равнодушно и не вскользь… И горько заплакал.

«Ты чего? Я к тебе еще приеду!» — сказала я. А что мне было говорить? У меня был шок, ведь этот ребенок два дня не выказывал никакого интереса и был абсолютно счастлив сам с собой.

«Ты больше никогда не придешь», — как-то очень по-взрослому и совершенно безнадежно ответил он. Я писала, что речь у него была совершенно не понятной. Но эту фразу он сказал более чем четко. Сотрудник ДДИ повел его внутрь, Сережа горько плакал.

Будучи в Москве, я обзвонила больницы с одним лишь вопросом, сможет ли говорить ребенок с расщелиной мягкого и твердого неба. Сказали, что случаи бывают разные, надо смотреть, но, как правило, операции успешны, и дети начинают говорить неплохо. Я сказала, что ему зашили расщелину, но это не помогло. Ребенок как не разговаривал, так и не разговаривает до сих пор, а также давится и не может есть твердую пищу. Сказали, что надо смотреть…

Далее обзвонила урологию, там мне сказали, что такие операции должны делать до трех летнего возраста. Но надо смотреть.

Перечитала о работе дефектологов с алаликами (алалия — полное отсутствие или достаточно выраженная дефицитарность речи (продуцирования речи или ее восприятия), не обусловленные дефектами интеллекта и слуха). Прикинула, сколько это будет стоить. Пересмотрела коррекционные школы Москвы, куда бы его можно было определить.

Изучила Опица-Фреаса, ужаснулась.

Родственникам и мужу пока ничего не говорила. Точнее муж был в курсе, что я  была у Сереже. Я рассказала мужу о Гномике. Но речи о взятии ребенка в семью не заводилось. Я боялась реакции Димы.

Приехала к Гномику через месяц. Ничего нового не случилось. Подписала согласие и сказала, что заберу ребенка в октябре. Поскольку мы улетали на море, путевки были куплены, я решила, что там и поговорим с мужем.

Пока я изучала его медицину, у меня скопилось много вопросов к детскому дому. Но я пока их не озвучила. Решила — потом.

С работы я ушла. Мы с подругой открывали свой интернет-магазин, да и мама не выдерживала Сережиной адаптации. Мне было совестно, что я свалила все на нее.

Как я и предполагала, муж воспринял идею крайне негативно. В истории про первого Сережу я писала, что не надо торопить мужчин, что это чревато отрицательными последствиями. Я это осознавала. Но в голове была одна мысль: ребенку 7 лет, он до сих пор не разговаривает, ему нужно делать кучу операций, времени совсем нет.

Когда мы вернулись с моря домой, я должна была ехать за Гномиком на следующий день. Ночевали мы у родителей. И в два часа ночи они посадили меня за стол и стали отговаривать забирать Сережу. Отговаривали ультиматумами и угрозами. Это было очень тяжело. Ибо и муж, и мои родители, и был еще мой родной брат – все были категоричны в отношении забрать Сережу из ДДИ.

Но я была непреклонна. И уехала. Скажу также, что не считаю свой поступок правильным, но иногда бывают ситуации, когда тебе надо пойти против всех, если того требует твоя совесть. Я осознавала, насколько всем сложно принять это, но вызвала удар на себя, так как понимала, что рано или поздно, они вынуждены будут принять мой выбор, а если я этого не сделаю, я никогда не смогу простить себе.

Скажу наперед, отношения с родственниками восстановились практически сразу, как я вернулась с Гномиком домой. Но об этом тоже отдельно, ибо здесь принципиальную роль сыграл кровный ребенок. И об этом хочется рассказать.

В детском доме ничего не изменилось, за исключением того, что Гномик с 7 утра сидел одетый и ждал меня. Я приехала в 11. Он был счастлив, мгновенно я стала для него мамой. А мне было очень страшно…

Сереже было почти 7 лет, а он не знал, мальчик он или девочка, и паровозик у него был «ту-ту», а кошечка была «мяу-мяу».

Тогда мы сели с логопедом и врачом ДДИ на беседу. И вот тут я задала те вопросы, которые так долго меня волновали:

1)Почему операция по урологии не была сделана (на сегодняшний день мы знаем, что операций будет три, первая – через месяц)? Я сказала, что операцию необходимо было делать до трех лет. Они пожали плечами и сказали, мол, какая тут операция, если и так столько патологий. «Но ведь в заключении кардиолога четко написано: операции по урологии и челюстно-лицевые операции не противопоказаны!» — возмутилась я. Но они мне не смогли ничего ответить…

2) Почему не была проведена еще одна операция по расщелине, раз первая оказалась неудачной?

3) Почему операция на сердце была сделана так поздно (когда Сереже было 2 года), когда Тетрада должна оперироваться в 3-5 месяцев!

3) Почему ребенок — тяжело умственно отсталый, если он, как минимум, может сам себя обслуживать? Тяжело умственно отсталые люди не способны на какой-либо контакт извне. Они, как правило, остаются на уровне младенцев всю свою жизнь.
Мне ответили: «Но ведь он не разговаривает».

Уже потом, когда я ознакомилась с личным делом, я увидела, что финальное заключение медкомиссии было другим: «Умеренная умственная отсталость», но мне его не показывали, мне дали именно то, где была поставлена «тяжелая».

Логопед уверил меня, что занимался с Сережей, и мальчик стал лучше говорить. Я ничего тогда не ответила. Ведь я еще не знала, что этот ребенок даже не знал, мальчик он или девочка, и паровозик у него был «ту-ту», а кошечка была «мяу-мяу». Ни одного цвета, ни одной буквы, ни одной цифры, ни одного предмета, НИЧЕГО. Он не знал НИЧЕГО. С Сережей НИКТО не занимался! Но это открылось только дома.

Более того, до поездки я созвонилась с фондом «Дети-ждут» и оказалось, что операцию на сердце Сереже инициировал фонд, а также предоставлял няню на время операции. Получается, что если бы не фонд, Сереже и в два года не сделали бы операцию, а последствия непрооперированной Тетрады только одни – ранняя смерть (средняя продолжительность жизни с непрооперированной Тетрадой Фалло – 12 лет)!

Моему возмущению не было предела. Я четко понимала, что это все не просто так. Я просто представила, что было бы, сделав Сереже все операции вовремя. У Сережи было бы гораздо больше шансов найти семью, нежели в том состоянии, в котором я его увидела.

У меня не укладывалось в голове, чем руководствовался детский дом, оставляя ребенку все его патологии. И было страшно представить, что было бы, не забери Сережу в семью. Через некоторое время, Сережу бы ждала участь «проживающего ПНИ» пожизненно!

Продолжение следует.