«Особый ребенок ищет семью»: Гепатит

«Мы узнали о гепатите С у нашей приемной дочки уже в процессе оформления документов. Правда, других детей у нас нет. Дочке 4 года, мы вместе 5 месяцев. На прошлой неделе сдавали анализы — она очередной ПЦР, я на всякий случай на антитела. Мой результат — отрицательно. Слежу за своими руками, чтобы не было порезов и царапин. Мы в семье пользуемся только личными зубными щетками и расческами. А в остальном — никаких ограничений. Я ее мою, целую, обнимаю. Кровь вытираю с осторожностью.

Узнав о диагнозе малышки, отправились на первичную консультацию. Врач сказала, что, конечно, нет 100-процентной гарантии, что она никого не заразит. Но для посещения детсада общего типа противопоказаний нет. Я предупредила заведующую и воспитательницу, отношение к нашей девочке там хорошее. Другие родители в садике не в курсе ее диагноза», — пишет на одном из форумов приемная мама Александра Т.

В списке диагнозов детей–кандидатов на усыновление, нередко встречается гепатит. Некоторых приемных родителей не пугает наличие такого заболевания у ребенка. Но чаще всего папы и мамы не решаются взять в семью малыша или подростка с таким диагнозом. Основная причина: страх и отсутствие информации о течении болезни, а также о возможности излечения и способах заражения. Тем более, если в семье есть кровные дети.

Насколько опасен гепатит, требуется ли специальный уход за детьми с таким диагнозом, как избежать заражения? На эти и другие вопросы ответил Никита Коваленко, руководитель по связям с общественностью МОО «Вместе против гепатита». Психолог Катерина Демина посоветовала, как рассказать ребенку о его «особом» диагнозе. А приемные родители, взявшие под опеку или усыновившие детей с гепатитом, поделились своим опытом, как растить таких ребят в семье.

Что такое гепатит

Гепатит — это воспаление печени. Заболевание может быть вызвано такими внешними и внутренними причинами:

— инфекционный — вирусы;

— токсический — алкоголь, лекарства, окружающая среда, пища;

— аутоимунный — организм решает, что печень — враг и начинает ее уничтожать.

Различают острый и хронический гепатиты. Важно понимать, что это не разные заболевания, а стадии одного процесса. На острой стадии иммунная система пытается справиться с причиной. В хронической организм перестает делать попытки справиться с причиной и как бы разрешает инфекции жить своей жизнью.

Острыми бывают все инфекционные гепатиты, однако не все инфекционные гепатиты переходят в хроническую стадию.

Отдельно стоит выделить гепатиты, причина которых находится за пределами организма (отравления алкоголем, медикаментами, неблагоприятные воздействия окружающей среды). Иммунная система устранить такие причины не может. Такой гепатит существует, пока существует причина.

И совсем особая вещь – аутоиммунный гепатит, когда сама иммунная система является причиной заболевания.

10 вирусов и пути заражения

Вирусный гепатит чаще всего вызван одним из 10 вирусов. Они обозначаются буквами A, B, C, D, E, F…

А и Е — фекально-оральный, за что их прозвали «болезнью грязных рук».

B, C, D, F — передаются через кровь (паринтерально). Важно понимать, что заразиться можно, если зараженная кровь попала в кровоток. Если просто прикоснуться к пятну засохшей крови, заражения не произойдет.

Наиболее опасны события, во время которых большое количество крови попадает в кровоток (по убыванию опасности):

— переливание зараженной крови;

— внутривенные инъекции одним шприцем после зараженного человека (промывание водой, спиртом, моющими средствами и замена только иголки не помогают);

— внутривенное введение препаратов (капельницы);

— операции, в том числе и зубные (при использовании многоразового инструмента, плохо стерилизованного после больного гепатитом человека);

— татуаж, пирсинг, шрамирование и пр. (опять-таки в случае использования плохо стерилизованного многоразового инструмента);

— маникюр;

— гастро- и колоноскопия;

— незащищенные травмирующие половые контакты.

Гепатит В более заразен.

Гепатиты В, С, D не передаются:

— бытовым путем (поцелуи, объятия, общая посуда, полотенца, постель);

— через укусы комаров и других насекомых;

— через укусы и царапины кошек, собак и других животных;

— при беременности;

— при кормлении грудью.

Есть небольшая вероятность заражения этими вирусами гепатита во время родов (способ родоразрешения: естественные/кесарево сечение — на вероятность не влияет). Вероятность заражения при родах повышается, если у мамы есть ВИЧ.

Гепатитом А (болезнью Боткина) многие болеют в детстве. В подавляющем большинстве случаев — без последствий. Организм прекрасно справляется с этим вирусом даже без лечения.

Гепатит А бывает только острый. В хроническую форму не переходит.

В сочетании с гепатитом Е (при одновременном или последовательном заражении) течение болезни может быть сложнее и даже может привести к смерти.

При моноинфекции (заражении только одним вирусом):

Гепатит B переходит в хроническую форму приблизительно у 10-20% инфицированных.

Гепатит С — у 40-60%.

У остальных — иммунитет справляется с заболеванием самостоятельно.

Вероятность перехода в хроническую форму тем выше, чем больше вируса попадает в кровь здорового человека.

Вероятность перехода в хроническую форму увеличивается при одновременном заражении несколькими инфекциями и снижении иммунитета.

Тяжело проходит если уже есть ВИЧ.

Гепатитом D можно заразиться только вместе с гепатитом В: либо одновременно, либо сначала гепатитом В, потом гепатитом D. Одновременное заражение более опасно, так как организму сразу приходится бороться с двумя вирусами.

Чем опасен гепатит

Опасность этого заболевания в том, что при воспалении печень не успевает восстанавливаться. На месте разрушенных клеток возникает соединительная ткань, структура органа меняется, и он перестает выполнять свои функции. Процесс изменения структуры органа называется фиброзом, а конечная стадия фиброза (четвертая стадия фиброза, F4) — цирроз.

Кроме того, повреждается структура сосудов печени, что может привести к сильному кровотечению — основной причине смерти при циррозе.

Фиброз может развиваться на протяжении нескольких десятков лет. Скорость его существенно увеличивают сочетание нескольких причин воспаления печени, например, вирусный гепатит и употребление алкоголя.

Гепатит — это причина до 80% случаев первичного рака печени (гепатоцелюлярной карценомы).

Симптомы гепатита

Даже в острой фазе у гепатита нет специфических симптомов, которые бы точно указывали на заболевание.

Как правило, у инфицированного не возникает ни желтухи, ни болей в правом боку. Человек может долгое время болеть и ничего об этом не знать. За это время незаметно может развиться цирроз и рак печени.

Диагностировать гепатит может только по анализу крови.

Сколько людей болеет хроническими вирусными гепатитами

По данным ВОЗ в мире около 2 млрд. человек инфицированы вирусом гепатита В, у 240-350 млн. человек болезнь перешла в хроническую форму. Не менее 184 млн имеют антитела к вирусу гепатита С. 130-150 млн больны хроническим вирусным гепатитом С. Согласно оценкам ВОЗ, ежегодно от HCV-ассоциированных болезней печени умирают от 350 000 до 500 000 человек.

По уровню заболеваемости гепатитом С Россия находится на шестом месте в мире после Китая, Пакистана, Нигерии, Египта и Индии. В среднем антитела к вирусу гепатита С обнаруживают у 4,5% обследуемых. Ежегодно регистрируется больше 50 тыс. новых случаев заболевания хроническим вирусным гепатитом С. По оценкам специалистов сейчас в России от 3,5 до 5 млн. больных хроническим вирусным гепатитом С.

С гепатитом В ситуацию удалось существенно стабилизировать за счет обязательной вакцинации детей и бесплатной добровольной вакцинации взрослых. Это и сейчас самый эффективный метод профилактики заражения вирусом гепатита В. Уровень регистрации новых случаев постоянно снижается, однако, до сих пор поверхностный антиген вируса гепатита В обнаруживается у 2% обследуемых. По оценкам специалистов, вирусом гепатита В инфицировано около 2 млн россиян.

Наибольшее количество инфицированных выявляют в возрасте от 20 до 60 лет. Это связано в частности с относительно недавним введением строгих правил использования одноразовых медицинских инструментов. В 90-е годы одноразовых инструментов не хватало и младший мед персонал из экономии и в силу необходимости использовал его повторно. Да и донорскую кровь на гепатиты начали проверять лишь в 2004 году. По сути любая операция в 90-е – потенциально опасное событие и повод провериться на ВИЧ и гепатиты.

Статистики, показывающей, что дети в домах ребенка, детских домах и интернатах заражаются гепатитом чаще других, нет. Но при поступлении в эти учреждения, всех детей обязательно обследуют. Вероятно, просто за счет этого, выявляют больше больных.

Всего, по данным ВОЗ, на гепатиты обследовано лишь 30 процентов населения.

В принципе, все здоровые дети в детских учреждениях должны прививаться от гепатита В — это на 100% защищает от заражения.

Нужен ли специальный уход за больными?

Если вы готовитесь усыновить или уже усыновили ребенка с таким диагнозом, необходимо обладать информацией, быть готовыми к соблюдению некоторых правил. Важно не пойти на поводу у сложившихся мифов и четко понимать, где правда, а где вымысел.

«Очень нужен опытный совет. Так получилось, что в процессе медобследования перед усыновлением у ребенка обнаружили гепатит С. Мы не можем уже от него отказаться, но я готова на стенку лезть от мысли, что наш кровный сын – он грудничок —  под угрозой! Ведь он может заразиться! Поделитесь опытом, пожалуйста, если есть семьи с такими детьми. К чему быть готовым? Какие меры принимать? Спасибо заранее!», — спрашивает приемная мама Татьяна М.

Специального ухода, снижения физической нагрузки, диеты таким детям не требуются. По возможности нужно снизить и контролировать нагрузку на печень: никакого алкоголя (для взрослых), по возможности: без таблеток, токсичных для печени, поменьше жирной пищи.

Помните, что лишний вес также создает дополнительную нагрузку на печень и переедание может привести к образованию избытка жировой ткани. Поэтому, как бы вам не хотелось поразить своего нового члена семьи кулинарным изобилием, не создавайте ему лишних проблем.

Нет клинических доказательств, что гепатопротекторы (специальные биодобавки, «защищающие и восстанавливающие» печень) положительно влияют на развитие фиброза у людей, больных хроническими вирусными гепатитами. Многие эксперты считают, что гепатопротекторы бесполезны и служат либо способом «выкачать» деньги, либо назначить хоть какое-то лечение, чтобы пациент не волновался.

Что важно

Раз в полгода необходимо контролировать фиброз — делать фиброскан. Это безболезненная процедура чем-то похожая на УЗИ. В отличие от УЗИ, при фиброскане в организм посылается механический импульс. Здоровая печень – достаточно подвижна. А при развитии фиброза и увеличении количества соединительной ткани, орган становится «жестче». Эти изменения улавливает аппарат и, по характеру ответного сигнала, определяет эластичность печени.

Фиброскан нельзя заменить УЗИ, так как УЗИ способно лишь определить границы органа и не дает информации о его состоянии.

Не нужно делать биопсию, если в вашей ближайшей больнице не делают фиброскан. Помимо того, что биопсия не самая приятная процедура и раз в полгода мало кто согласится ее делать, ее достоверность ниже, чем у фиброскана. Биопсия не позволяет исследовать большой объем печени и результаты могут быть искажены.

Альтернативой фиброскану могут стать комплексные специализированные исследования крови «Фиброактитест» и «Фиброметр V».

Тем не менее, достоверность результатов фиброскана зависит от квалификации оператора. Поэтому не спешите впадать в панику, если у ребенка «обнаружили» фиброз 3-4 степени. Помните, что обычно для формирования таких изменений требуется десятки лет. Поэтому не лишним будет обратиться в другую клинику и к другому специалисту, попросить сделать больше замеров, чем обычно.

Кроме того, неверные результаты могут дать исследования при повышенной массе тела, сердечной недостаточности, повышенных уровнях АЛТ и билирубина, а также если исследование делалось на сытый желудок.

Прививки от гепатита

Чтобы исключить риск заражения гепатитом В, всех в семье нужно привить от гепатита В.

Если ребенок болеет гепатитом С и не привит от гепатита В (нужно сделать специальный анализ на специфический антиген, формирующийся после прививки), то его обязательно нужно привить от гепатита В. Если ребенок будет болеть двумя гепатитами, это сделает течение болезни тяжелее, а значит, фиброз будет развиваться быстрее.

Психологическая поддержка детей с вирусом гепатита

В зависимости от того, кто и в какой форме рассказал ребенку о заболевании, что говорили вокруг, ребенок может испытывать самые разные эмоции, связанные с заболеванием. Важно разобраться, с чем именно связано беспокойство ребенка и постараться развеять его страхи.

Страх смерти, отверженность, инаковость… Вам важно всегда давать понять малышу, что гепатит не накладывает на него никаких ограничений, что здоровьем он не отличается от других ребят. Делайте это в форме позитивных утверждений. Это не самый простой и главное не быстрый процесс, но у вас все получится, если вы проявите терпение и не будете сами демонстрировать ребенку то, чего он боится. Помните, что излишняя забота о его здоровье, постоянные вопросы «Как ты себя чувствуешь?», «У тебя ничего не болит?», отказы на основании «тебе этого нельзя» будут усиливать страхи ребенка. Чаще говорите ему: «Ты можешь!», «Тебе это по силам!», «Тебе ничто не мешает». Это всегда полезно.

Но если чувствуете, что это слишком сложно для вас, обратитесь к психологу. Хотя в любом случае, основная нагрузка по преодолению детских страхов будет на вас.

Отдельно стоит выделить случаи агрессии со стороны взрослых или сверстников. Даже, если ребенка упрекают, что он болен, причина агрессии другая, а гепатит — лишь формальный повод.

В большинстве случаев, агрессия – защитная реакция. Скажем, воспитательница в детском саду ничего не знает о гепатите и боится, что кто-то из детей заразится, а обвинят ее. Изменять нужно степень осведомленности воспитателя: что она может сделать, чтобы никто не заразился. Возможно, пригласить в детское учреждение специалистов по гепатиту, которые развеют опасения персонала. А может быть сформировать некий регламент действий на случай «опасной ситуации». Например, «ранку три раза промыть водой, один раз спиртом, помазать йодом и обязательно заклеить пластырем». С медицинской точки зрения действия практически бессмысленны, но на уровне ритуала могут дать психологическое облегчение и воспитателю, и вашему ребенку.

Детская агрессия – это борьба за место в обществе, внимание воспитателя и других детей, доступ к детским благам, да и простая зависть. Ребенок, проявляющий агрессию, прежде всего сражается за это. Возможно, он завидует любви, которую вы проявляете к своему ребенку. Гепатит для него – это «больное место», в которое можно ударить и гарантированно сделать больно. Таким местом моет быть любой отличительный признак: веснушки, худоба или полнота и пр. Но это отдельная тема для разговора.

Кто должен знать о заболевании ребенка

Надо ли ставить в известность ребенка, воспитателей и докторов?

Прежде всего надо понять, зачем. С одной стороны, никакого специального ухода ребенку не требуется. С другой, ребенок потенциально может стать причиной заражения. Однако педагоги, а тем более врачи всегда должны соблюдать правила, препятствующие заражению кого-либо какой-либо инфекцией! Ведь ребенок и его родители могут и не знать, что он болен. Но если вдруг кто-то заразится, будет доказано, что это произошло в детском учреждении, и выяснится, что родители знали, но не сказали…

В общем случае, говорить нужно тогда, если велика вероятность обмена кровью (скажем, принято, что воспитатель одними ножницами стрижет всем детям ногти; поход к стоматологу и пр.). И в том случае, если можно гарантировать, что сотрудник, который узнает информацию о диагнозе ребенка, сохранит ее в тайне.

Важно уберечь ребенка от проявления стигмы: «в народе» гепатит до сих пор «стыдная болезнь проституток и наркоманов». У ребенка уже есть не самый почитаемый статус «детдомовца», а плюс к нему «гепатитчик». Это может серьезно ухудшить его шансы на социализацию и возможность занять достойное место в детском коллективе. Кроме того, знание о болезни может привести к развитию самостигматизации, когда ребенок будет чувствовать себя другим, возможно смертельно больным, чувствовать несуществующие симптомы, чаще болеть, разовьются ипохондрия и психосоматические расстройства.

Катерина Демина, психолог-консультант, специалист по детской психологии, ведущая вебинаров на сайте фонда «Измени одну жизнь»:

«Известие, что у вашего ребенка неизлечимое заболевание, всегда вызывает сильную эмоциональную реакцию. Обычные стадии проживания горя: шок, отрицание, гнев, депрессия, принятие, присутствуют и в этом случае, иногда они сменяются очень быстро. Но в нашей культуре существуют как будто «более приличные» и «неприличные» диагнозы. Онкология у малышей вызывает однозначный ужас, но нет никаких затруднений с предъявлением, разве что тяжело делиться с неблизкими людьми. Никаких проблем с диабетом, волчанкой или врожденным пороком сердца.

А вот ВИЧ или гепатит табуированы и вызывают сложное переживание, замешанное на стыде и тайне. Как будто ребенок сразу становится «нечистым», испорченным, аморальным.

Малыш. Младенец или дошкольник. Безгрешное дитя по определению. Наше общество не назовешь сколько-нибудь толерантным или милосердным. У нас могут затравить любого: очкарик, толстяк, черный – мало ли поводов, чтобы накинулась толпа, неважно, сверстников или взрослых «блюстителей морали». Как будто вся сдерживаемая ярость, неудовлетворенность жизнью, бесправие и униженность получают, наконец, законный повод быть излитыми.

Поэтому так хочется защитить наших детей, они и так натерпелись, мы с таким трудом вырвали их из системы, невозможно даже представить, что кто-то снова будет издеваться над моим, порву на кусочки любого. И уж точно не давать никому даже малейшего повода для нападения.

Вот тут возникает проблема этического толка. С одной стороны, мы обязаны сообщать об имеющемся инфекционном заболевании медсестре в детском саду и школе. И эта информация является «персональными данными», никто не вправе открывать ее третьим лицам. Но, как показывает печальный опыт, всегда есть опасность утечки, намеками, выразительным подниманием бровей и плеч, «ну, вы же понимаете, какие дети в детдомах» можно разнести известие о том, что такой-то – прокаженный. (Тут хочется прямо сразу пойти и подать в суд).

Во-вторых, ребенок постарше обязательно должен быть осведомлен о своем заболевании, знать правила безопасности, уметь ответить на вопросы. Видимо, надо сразу обучать, что отвечать на грубость или бестактность: «нет, моя мама не наркоманка, меня заразили в больнице».

На самом деле, однозначных рекомендаций я здесь дать не могу. Дети разные, кто-то более упругий, сопротивляется давлению, кто-то хрупкий и чувствительный. Смотрите на своего ребенка, прислушивайтесь к собственным ощущениям. Единственно, хорошо бы отличать одно от другого: ваши эмоции могут быть гораздо сильнее и ярче, чем чувства ребенка».

Лечение детей

Сейчас детей редко лечат от гепатита. Во-первых, используется только интерферон и рибарерин, а это долгое и не самое легкое лечение. Современные высокоэффективные препараты прямого противовирусного действия не проходили клинические исследования на детях. И не очень понятно, когда пройдут.

Во-вторых, лечение назначают обычно при значительных стадиях фиброза, как минимум, F2 (всего их 5 от F0 до F4). А у детей редко развивается сильный фиброз.

«У моей младшей диагноз «Хронический вирусный гепатит С». После сдачи анализов дома диагноз, к сожалению, подтвердился. Сейчас мы периодически наблюдаемся у детского гепатолога. Такие дети не на инвалидности», —  рассказывает Ирина З.

МОО «Вместе против гепатита»  всячески стимулирует правительство к созданию Всероссийской целевой программы профилактики, диагностики и лечения хронических вирусных гепатитов. Наша цель, чтобы всех лечили современными эффективными препаратами за счет ОМС.

К сожалению, далеко не все сдавали анализы на гепатит, а у кого он выявлен, встали на диспансерный учет, а лечение получили совсем немногие, а уж вылечились… Многие узнают о заболевании случайно.

До недавнего времени единственной схемой лечения гепатита С был интерферон + рибаверин. Это долго (24-48 недель) и часто вызывает побочные эффекты. Да и эффективность не превышает 70-80%. Для самого распространенного первого генотипа едва дотягивает до 50%.

В последние несколько лет был сделан прорыв, появились препараты прямого противовирусного действия, блокирующие размножение вируса. Лечение этими препаратами быстрее (12-24 недели), обычно проходит без сильных побочных эффектов и практически в 100% случаев с положительным результатом.

В России пока зарегистрированы только две схемы. К сожалению, ими можно вылечить только больных 1 генотипом вируса гепатита С, их около 50%. Существуют схемы, эффективные для всех генотипов, но они еще не зарегистрированы в России. Надеемся, скоро появятся и они.

С гепатитом В все сложнее. Прорывов в лечении этого вируса в последнее время не было. Прогнозировать эффективность, а главное длительность лечения существующими схемами невозможно. Но вылечиться, как утверждают эксперты, можно.

Но лучше не заражаться. Для этого есть эффективная вакцина. Прививка от гепатита В, кстати, она входит в ОМС и она бесплатна.

Где еще почитать о гепатите

Видео: посмотрите на канале МОО «Вместе против гепатита»  на Youtube или просто поищите «Вместе против гепатита»

О гепатите читать на сайте МОО «Вместе против гепатита» , на сайте www.gepatit-c.ru,  также есть хороший форум пациентов www.hcv.ru

Истории вылечившихся пациентов можно посмотреть на www.hep-c.ru

Раз в квартал ЦНИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора в Москве проводит «Школу гепатита». Школы бесплатны и анонимны.