Наш Федя: обычный особый ребенок

История Феди, который год назад попал в семью москвички Татьяны Кононовой, получила достаточно широкую огласку. Федя — ребенок-отказник, которого Татьяна увидела, когда пришла в детский дом как волонтер, чтобы принести подарок на первую в жизни мальчика годовщину. Крошечный ребенок лежал совершенно один, у него стояли трахеостома (трубка в горле, позволяющая дышать) и гастростома (трубка для кормления), и персонал регулярно привязывал его к кровати, чтобы он не нечаянно не выдернул эти трубки и сам себе не навредил. Через какое-то время Татьяна взяла Федю в свою семью. Вот так, если коротко, началась эта история. Для Феди.

Для Татьяны она началась гораздо раньше, потому что именно любовь — это часть ее натуры, часть личности.

— Я всегда была влюбчивая, я всегда думала и думаю, что это самое важное на свете, — признается Татьяна. — Влюбляться — это основная часть меня. Влюбляться во все, что есть — в книжки, в героев, в их поступки, в мальчиков, в тренера, в учителей, в книги. И только когда родился мой сын Матвей, я осознала, что все, что было раньше, — это какая-то начальная школа что ли, детский сад. Только с рождением ребенка понимаешь, что такое безусловная любовь, и она меняет твое отношение к жизни вообще. Появление в семье ребенка с особыми потребностями, ребенка, который требует взращивания в себе совсем других качеств, — это возможность прочувствовать любовь глубже и сильнее.

И ситуация разрешилась, все сложилось — через несколько месяцев Татьяна забрала Федьку, и тот оказался дома.

С появлением Феди дома, как признается Татьяна, легче не стало. По-прежнему было много страхов. Внешне приходилось излучать спокойствие и уверенность, но что происходило внутри у новоиспеченной мамы, знает только она сама. Спешка с операцией в Израиле, в результате которой Федю должны были избавить от трубок, тоже была продиктована страхом.

— Думала, сейчас мы избавимся от трубок, и будет уже не так страшно, и я буду справляться, — говорит Татьяна.

Казалось, что надо быстрее сделать все возможное, снять все угрозы для здоровья, и тогда Федя станет как все дети, и все сразу наладится! Но жизнь внесла коррективы. Операция по открытию носовых проходов не избавила Федю от трахеостомы, сам дышать он не начал. И это стало одним из тех обстоятельств, которые заставили его маму немного сбавить темпы своих намерений и сконцентрироваться на других аспектах здоровья и развития ребенка. Стало ясно, что сразу все хорошо не будет. И Татьяна в каком-то смысле расслабилась, перестала ждать мгновенных результатов и доверилась ребенку. А тот начал постепенно «оттаивать».

— Уже скоро год как Федька с нами, и я ловлю себя на мысли, что я уже не помню, каким он был раньше, — говорит Татьяна. — Несмотря на то, что я делаю много фотографий, стараюсь ловить каждый момент его взросления, воспоминания просто стираются, наверное, от количества фото. И могу уже только очень трезво и объективно описать, какой он был и какой он стал сейчас.

Кажется, что это очень сложно — обратиться за помощью. Но оказывается, готовность людей помочь — нормальное состояние здорового и адекватного человека.

Когда мама забрала невероятно маленького для своего годика и совершенно серого Федю из детского дома, он мог только лежать. В основном, на спине, на животе ему было дискомфортно. Федя следил за игрушками, мог выполнять с ними простые действия, например, перекладывать из руки в руку. Плохо реагировал на свет или звуки. Не садился, полулежал на руках. Постепенно мальчик начал сидеть, а после курса интенсивного массажа сначала сел сам, а потом и встал на четвереньки. Сейчас он уже ходит без поддержки. Для Феди и его мамы это огромное достижение. Ведь у врачей были опасения, что ребенок не сможет самостоятельно ходить.

Федя произносит звуки. И это еще одна победа. Один из диагнозов ребенка — кондуктивная тугоухость 3–4 степени. Компенсируется она ношением слухового аппарата на мягком бандаже. Были опасения, что такой аппарат появился в жизни Феди слишком поздно, долгое время он жил в звуковой изоляции. Но, к счастью, слух человека тренируется. И сегодня сын Татьяны слышит хорошо на расстоянии нескольких метров, слышит обращенную к нему речь и самое главное — слышит себя.

— В хорошем настроении Феде очень нравится лепетать у зеркала, видеть, как он произносит разные звуки, пытаться их воспроизводить по-разному, — рассказывает мама Феди. — Он анализирует, как это делаю я, и во время разных процедур, когда мы сидим друг напротив друга очень близко, любимое занятие Федьки — наблюдать за моими движениями, повторять и пытаться подхватывать звуки. Так что речь в нашем случае, я уверена, дело наживное.

Первые полтора года своей жизни Федя не ел самостоятельно. Питание он получал сначала через зонд, вставляемый в рот, потом через гастростому в животе. Логопеды и неврологи сказали Татьяне, что рефлексы, вероятно, не восстановятся, и мальчик никогда не сможет есть сам. Однако выяснилось, что рефлексы остались при Федьке, и сегодня он спокойно пьет жидкости и полужидкую пищу. А в последнее время пытается принять ложку как полноправную участницу процесса: позволяет хотя бы подносить ее ко рту. Еще совсем немного — и Федя начнет сам кушать ложкой. Главное — не торопить его.

«Идти за ребенком, не торопить» — стало одним из главных принципов совместной жизни с Федей. Следовать его желаниям, возможностям, подхватывать, помогать, подстраховывать, минимально давить и уводить в сторону от того, что ему слишком сложно или неприятно. Это были принципы Татьяны по жизни, еще с момента рождения старшего сына Матвея, но с младшим подобные навыки совершенствуются каждый день.

— Если он чего-то не хочет — весь мир может заставлять, но этого не случится. Если он решил идти направо — значит, надо идти направо. Он точно знает, чего хочет, и ты можешь только это желание поддержать — или ничего не получится. Поэтому «отращивать с Федей дзен» — это лучшая практика.

Татьяна — мама работающая. И ее будни мало отличаются от будней любой «коллеги»: надо и на работе быть успешной, и дом в порядке содержать, и время на детей найти, и на себя его чуть-чуть, но оставить. Здесь все как у всех. Конечно, у нее есть помощники. Прежде всего, это очень хорошая няня, которая нашла к Феде нужный подход. Кроме того, Татьяне помогают врачи детского хосписа, волонтеры и фонд «Вера», который компенсирует часть расходов, связанных со здоровьем сына и содержанием няни. Мама Феди — единственный добытчик в семье, и это, конечно, ответственность.

Однако Татьяна пришла к тому, что сформулировала для себя несколько правил. Во-первых, необходимо быстро принимать важные решения, не тратя времени на бессмысленные и долгие рассуждения. Кроме того, важную роль здесь играют вещи, о которых рассказывают на курсах тайм-менеджмента, — планирование и делегирование.

— Я стараюсь тщательно продумывать все свои стратегические шаги, чтобы мои дети были обеспечены жильем в своем будущем, чтобы были образованными и могли состояться в профессии, поэтому приходится много работать и совмещать это с функцией мамы. С этой темой неразрывно связаны такие понятия, как умение обращаться за помощью и делегирование обязанностей. Этому я учусь в роли мамы. Кажется, что это очень сложно — обратиться за помощью. Но оказывается, готовность людей помочь — нормальное состояние здорового и адекватного человека. Какие-то незначительные вещи я могу перепоручить или автоматизировать. Стараюсь бытовые дела делать очень быстро, и высвобождать это пространство и время для более важных вещей: общения и того, что никто не может сделать вместо меня.

Но кроме вопроса: «Как все успеть?» для Татьяны актуален еще один: «Как не выгореть?» Честно говоря, такой вопрос актуален для любой матери, но для мамы особого ребенка, вероятно, стоит острее. И анализируя свои ресурсы, Татьяна поняла, что одним из самых важных является группа в фейсбуке под названием «Наш Федя».

В этой группе на сегодняшний день больше двух тысяч участников. Ее Татьяна создала, чтобы делиться своими радостями, трудностями и, конечно, федькиными победами, да и просто рассказывать о своих буднях. Ее читают люди, которые пришли сюда не по просьбе «вступить, поделиться и поставить лайк». Они пришли, чтобы узнавать, радоваться вместе с Таней и Федей, чтобы помогать советом или действием.

— Я понимаю, что моя группа в фейсбуке — это мой источник энергии, добрых эмоций, впечатлений. Это возможность получить быструю помощь в виде совета. Я делюсь фотографиями и получаю обратную связь, ту энергию, которой можно подпитаться на следующую неделю или даже месяц. Это возможность проверить, туда ли мы в нашем развитии идем или надо как-то скорректировать свое движение. Бывают очень дельные советы и предложения, до которых я одна не могу дозреть, — признается Татьяна.

Они видят, как и я, что Федька, который находился в лежачем состоянии, периодически привязанный к кровати, на котором фактически был поставлен крест, — может жить, как обычный ребенок.

В группе много фотографий. Вот Федя в джинсовом комбинезоне и синей панаме гуляет по парку. Вот они с мамой плюхаются в бассейне. Вот следы Федора от познания окружающей действительности — раны и два шва на лбу. А вот Татьяна пишет: «Гуляем, мимо проезжает девочка лет 4–5, на самокате. Не останавливаясь, родителям: „Смотрите, какой хороший малышок, давайте заберем домой?“ Оооооо»

И понимаешь, что невозможно не радоваться за этого ребенка. Даже если бы это был просто обычный домашний мальчик — это здорово, а уж зная его историю… Восторг до слез. Радость и удивление это вызывает и у самой Татьяны.

— Я иногда удивляюсь и поражаюсь, когда получаю 500 откликов на простые, казалось бы, фотографии о том, как мы сходили, например, в бассейн. Потому что сложно предположить, что можно так радоваться этому. Но я понимаю людей. Они видят, как и я, что Федька, который находился в лежачем состоянии, периодически привязанный к кровати, на котором фактически был поставлен крест, — может жить, как обычный ребенок.

Обычный ребенок — какое простое и какое удивительное словосочетание. Татьяна вспоминает книгу о Дориане Грее, в которой говорится, что человек выглядит так, какими поступками, мыслями и чувствами он живет. Не может нелюбимый ребенок, считает она, быть красивым. И глядя на фотографии Феди, понимаешь, что вот он — любимый и красивый ребенок. У него есть проблемы со здоровьем, это ясно, но он — обычный обожаемый семьей ребенок. Что может быть важнее?

Феде предстоит несколько операций, в результате которых, как надеется его мама, он наконец-то избавится от трубок в своем теле. Вот таким, полным планов и надежд, видит будущее своей семьи Татьяна:

— Наверное, впервые в жизни мне хочется стабильности. Сейчас такое внутреннее состояние, когда кажется, что все ячейки заняты, все расставлено по своим местам, и главное — ничего не расшатывать. Я думаю о том, что не надо мне ничего больше, лучше или ярче. Пусть останется все так, как есть, и не будет хуже. Пусть все близкие будут живы и здоровы. А со всем остальным мы как-нибудь разберемся.