Сначала для малыша Аюра с редкой патологией искали донора, чтобы провести операцию по пересадке печени, а потом искали маму. Кровная отказалась от сына еще в роддоме. Благодаря медиа и соцсетям историю мальчика узнали сотни тысяч людей в разных странах мира

Приемной мамой Аюра стала дизайнер, стилист, журналист, москвичка Наталья Бурдина. Она сама пережила смертельное заболевание и знала, что такое «пройти по кромочке» и заглянуть по ту сторону жизни. Сейчас, спустя четыре года, Наталья рассказывает о том, как взгляд годовалого мальчика из Бурятии на снимке в соцсети изменил не только ее саму, но и ее родных и близких, друзей, знакомых, всех, кто узнал о судьбе этого ребенка.

О том, как дети находят родителей

— Наталья, как вы узнали о том, что Аюру нужна семья?

— До Аюра мы не искали ребенка и никогда не обсуждали даже саму возможность усыновления или опеки. Мы с мужем тогда много работали, я приняла в управление отдел дизайна крупной производственной компании. Андрей, тоже дизайнер, занимался разработкой стиля анимационного фестиваля. У меня было двое детей. Жизнь текла своим чередом.

Таким Аюра впервые увидела Наталья в соцсети. Фото — Т. Амелина.  

Аюра первой увидела я. В Facebook мне встретился репост статьи о мальчике-отказнике из Бурятии, перенесшем пересадку печени. Ребенок шел на поправку, и сотрудники Центра трансплантологии в Москве хотели бы ему найти семью. Важно было «пристроить» Аюра поближе к столице — после операции ему предстояли ежемесячные обследования и реабилитация.

— Что еще было известно о мальчике?

— Аюр родился в столице Бурятии, Улан-Удэ, в мае 2014 года, где в первую неделю жизни у него была диагностирована билиарная атрезия — непроходимость желчных протоков. С таким диагнозом быстро развивается цирроз, и ребенок обычно не доживает до года.

Наверное, это стало причиной отказа от Аюра кровной матери, и на пятый день после родов она покинула родильный дом без ребенка. Когда ей позднее предложили стать донором печени для умирающего сына, она попросила не беспокоить ее впредь. Так Аюр остался без шанса получить родственную донорскую помощь и встал в лист ожидания трупного органа.

В возрасте около года, когда мальчик находился в тяжелом состоянии и даже не мог самостоятельно питаться, подходящий донорский орган был предоставлен. Аюру успешно провели операцию по пересадке фрагмента печени. Операцию выполнил директор Федерального научного центра трансплантологии и искусственных органов им. академика В.И.Шумакова Сергей Владимирович Готье. Он же и был инициатором организации кампании по поиску Аюру семьи.

— Но этот пост в соцсетях читали тысячи людей, а откликнулись вы. Что именно пронзило ваше сердце?

— Мое внимание удержал взгляд ребенка. Он был не по возрасту очень взрослым, а малышу исполнился всего год… Теперь я понимаю, что первый визуальный контакт сыграл решающую роль. Без каких-либо ожиданий я показала фотографию мужу. Андрей спокойно сказал: «Мы должны взять его себе».

Сейчас, спустя четыре года, когда мы расстались с Андреем, я считаю, что вместе мы были способны на смелые поступки. На следующий день мы уже были в Центре имени Шумакова, где находился Аюр. Нам разрешили познакомиться с ним.

Мы ехали туда с ощущением, что этот мальчик уже наш, что он не может нам «не подойти». До сих пор мы ничего не слышали о замещающих семьях, не ходили в Школу приемных родителей, были далеки от этой темы.

Читать также — 5 шагов к принятию ребенка в семью

— Как прошла первая встреча с будущим сыном?

— Очень трогательно. Аюр был в маске, нам даже не удалось толком увидеть его лицо. Лечащий врач рассказал об особенностях ухода за малышом, описал возможные сложности: необходимо обеспечение почти стерильного климата в доме из-за иммуносупрессии (угнетении иммунитета – ред.), никакого общественного транспорта и детских учреждений.

Мы были настроены решительно, и нас все это не смутило. Большим огорчением оказалось то, что у нас не было «опекунских документов». Их подготовка заняла около трех месяцев.

Аюр в семье. Со старшим братом и бабушкой. Фото из семейного архива Бурдиных.

Аюра буквально на следующий день после нашей встречи перевели в специализированный дом ребенка в Санкт-Петербурге, откуда мы его спустя три месяца и забрали. Так годовалый малыш проделал путь из родного Улан-Удэ в столицу, а затем в Санкт-Петербург и снова в Москву.

— Ваши дети, родители сразу приняли Аюра?

— Моя семья без восторга приняла наше решение взять ребенка. Уже гораздо позднее я призналась родителям еще и в том, что ребенок с инвалидностью. И только в самом конце, что Аюр — бурят.

Последнее моя мама приняла с ужасом: «Как же вы будете объяснять прохожим и особенно соседям его происхождение, ведь он на вас совсем не похож?» И маму можно понять, стереотипы советского периода весьма консервативны.

Моим кровным детям на тот момент было 20 и 15 лет. Старший сын воспринял новость с интересом и восхищением. А вот с дочерью были большие проблемы, которые привели к ее отказу подписывать согласие. Мы много с ней разговаривали, ссорились, пережили чудовищные сцены ревности.

Сейчас Аюр и Мила очень дружны. Фото из семейного архива Бурдиных.

И только уже на «финишной прямой», когда были готовы все документы, кроме ее согласия, Мила вдруг отступила. И сейчас, спустя четыре года, она — лучший друг Аюра, но тогда была жара!

Теперь, по прошествии четырех лет очевидно, что появление Аюра в нашей семье изменило нас всех, расширило границы сознания, ответственности.

О самом сложном

— Вы с мужем готовились к необходимому уходу за Аюром? Что-то казалось сложным, невыполнимым?

— Первым делом я подумала об ответственности и, возможно, неподъемных расходах. Лечащий врач Аюра сказал, что нам не нужно будет оплачивать ни  реабилитацию ребенка, ни лекарства — это забота государства.

В общем, так и оказалось потом на деле, но не без сложностей: однажды жизненно-важный препарат «Програф» заменили на дженерик, что могло стать причиной осложнений. Врачи лишь разводили руками, и нам в течение почти двух лет пришлось покупать препарат самостоятельно. Однако потом, с появлением отрицательной статистики, оригинальный препарат все же вернули, но я поняла, что всегда нужно иметь «план Б» для подобных ситуаций.

— Что было особенно тяжело: принять ребенка сердцем или привыкнуть к тому, что надо ухаживать за малышом после сложнейшей операции?

— Сложным был первый месяц: мы все ходили в масках, жили по часам, на холодильнике висел лист с расписанием дачи препаратов: приемов было не менее двадцати пяти в сутки, некоторые в ночное время.

Это нахождение в постоянном концентрированном напряжении вызывало чудовищное утомление. Я помню, что мне было очень тяжело, у меня не было проблем с принятием малыша — я приняла сына сразу и «без швов», а вот уход мне давался с трудом.

Сейчас Наталья сравнивает сына с героем бурятского эпоса — Гэсэром. Фото из семейного архива Бурдиных.

Также Аюр первый месяц вдруг выдавал температуру сорок, и мы по полночи совместно с врачами неотложки приводили его в себя. У меня были срывы, я никогда не говорила, зачем нам это надо, я просто молила небеса, чтобы этот период закончился.

Когда я совсем забиралась на потолок, все брал в свои руки Андрей, и давал мне возможность прийти в себя.

И только спустя год, действительно, стало легко — мы начали жить обычной жизнью, количество препаратов постепенно уменьшилось, а мы обзавелись удобными устройствами для приготовления растворов, дробления таблеток и прочими чудесами прогресса. А еще через год Аюр значительно окреп и даже пошел в детский сад.

О настоящем и будущем

— Спустя четыре года после того, как вы взяли Аюра в семью, необходимый уход за ним изменился?  Чем ваш сын отличается от своих сверстников, а в чем он схож с ними?

— Сейчас все трудности позади. Аюр почти ничем не отличается от своих сверстников: мы много и практически без ограничений путешествуем, Аюр ходит в детский сад, вот недавно завели щенка. Конечно, я по-прежнему тщательно слежу за гигиеной в доме: часто меняю постельное белье, мою полы, использую бактерицидную лампу.

Недавно у Аюра появился четвероногий друг. Фото из семейного архива Бурдиных.

Аюр также нуждается в ограничениях: мы не ездим в общественном транспорте в часы большой нагрузки, не посещаем массовые мероприятия, одним словом, избегаем мест, где возможен близкий контакт с большим количеством случайных людей.

Не обошлось, конечно, без неожиданностей. Со временем у сына обнаружилась задержка речевого развития, исследование которой выявило органические поражения в коре головного мозга.


Их причиной могла стать длительная интоксикация билирубином в первый год жизни и последующая иммуносупрессия, которая показана пожизненно. Но мы уже привыкли с оптимизмом относиться ко всем «новостям», и решаем задачи в рабочем режиме.

Читать также — 6 вопросов приемных родителей главному детскому психиатру Москвы

— Будущее сына пугает вас?

Сейчас, когда мы погрузились в жизнь отечественной и зарубежной трансплантологии, и у нас появились знакомые после аналогичных операций, я читаю статьи о «наших». Я понимаю, что все не так страшно, как видят люди со стороны.

Аюр с удовольствием занимается плаванием. Фото из семейного архива Бурдиных.

Сейчас, когда уровень медицины столь высок, пациенты ведут нормальный образ жизни, взрослые работают, рожают детей. Дети ходят в школы и детские сады. Аюр, например, посещает бассейн, летает с нами на новый год в Арабские Эмираты, и, в общем, ведет жизнь обычного ребенка.

Недавно в Центре трансплантологии имени Шумакова прошел Конгресс трансплантологов. Меня пригласили выступить. Я приехала раньше и прослушала множество докладов врачей. И мне  стало спокойно — мы в надежных руках.

Сейчас все пациенты говорят о своем главном страхе — устаревании трансплантата — его нужно со временем менять. Такая необходимость может возникнуть через пятнадцать лет, а, может быть, и раньше.

Мы ожидаем выхода трансплантологии на новый уровень развития, когда органы можно будет воспроизводить из аналогичных клеток, как сейчас говорят, «печатать».

О цвете волос и агрессии

— Наталья, как окружающие принимают тот факт, что вы блондинка, а сын заметно отличается от вас? Сталкиваетесь ли вы с агрессией, непониманием?

— Я не ожидала, что наш с Аюром «дуэт» вызовет такой интерес у людей. Я несколько раз в день отвечаю разным людям на вопрос: почему мы такие. Сейчас я обычно отвечаю так: «Мой муж бурят». Теперь, после развода с Андреем, эта версия звучит как правдоподобная.

Проявляют интерес прохожие, кассиры в супермаркетах, таксисты, бабушки около подъезда. Аюр обычно не обращает внимания на эти расспросы и не принимает в них участия.

Лишь однажды он отметил, показывая на волосы: «У меня черные, а у тебя белые».

Но иногда я получаю в наш адрес агрессивные выпады расистского толка. В большинстве из них содержится упрек в том, что я не предпочла в качестве отца ребенка человека славянской внешности; обвинение меня в том, что в Москве и так было мало места, а тут еще я с легализацией мигрантов; самое оригинальное до сих пор — китайская шпионка.

Наталье часто приходится объяснять, почему они с сыном не похожи друг на друга. Фото из семейного архива Бурдиных.

Как ни печально, этот агрессивный расизм традиционен как для Москвы, так и для многих регионов России. С ним приходится иметь дело довольно часто, и, на мой взгляд, нет никаких предпосылок к улучшению ситуации.

Менять сознание людей нужно специальными проектами, уверена, что в многонациональной теперь Европе существует такой опыт, но тему детально я не изучала.

— Я знаю, что в этом году вы посетили родину Аюра — Бурятию. Как прошла поездка?

— Нас тепло встречали, где бы мы ни появлялись, нас приветствовали люди на улицах, нам сигналили автомобилисты. К поездке я написала книгу «Аюр значит жизнь», в которой рассказала о нашем опыте усыновления. А по итогам поездки был снят документальный фильм «Любовь и ответственность».

Бурятия — земля, на которой исторически мирно соседствуют буряты и славяне. Они гордятся этой дружбой, и я не хотела бы идеализировать, но нам многому можно было бы у них научиться.

Культура всех без исключения наций крайне интересна, мир стал глобален, границ в буквальном смысле не существует.

Продолжать утверждать, что «понаехавшие отъедают у местных ресурс» неумно и несовременно.

Вообще, в Москве проживает значительная по численности группа бурят, мы со многими из них держим связь, они приглашают нас на национальные мероприятия, я надеюсь, что, когда Аюр подрастет, он сможет выучить родной язык и стать членом культурной общины.

В Бурятии я поняла, что такое зов предков, как буряты чтут историю и традиции своего народа. Это важно и для Аюра — не терять связь, я планирую его в этом поддержать.

О том, что значит «изменить жизнь»

— Что изменилось в Аюре за то время, что он провел в семье? Что он изменил в вас?

— Первый год Аюр был напряжен. Внешне он не проявлял тревоги, но я чувствовала, что он не до конца свободен. Это можно понять: первый год его жизни его передавали из рук в руки много раз. Это были надежные ответственные люди – бурятские и московские врачи, сотрудники дома ребенка в Улан-Удэ, потом в Санкт-Петербурге…

Наверное, он первое время ждал, что мы тоже скоро сменимся на кого-то еще. А потом он как-то выдохнул, что ли. Мы все это почувствовали. Сейчас он всеобщий любимец.

Аюр обладает каким-то невероятным природным обаянием, в котором большую роль играет и его бурятское происхождение — умение клево шутить, здоровое лукавство, ловкость и даже мужественность. Я думаю, каждый мальчик бурят — маленький Гэсэр (герой бурятского эпоса)!

Что изменилось в нас? Мы стали мудрее, добрее, терпимее, да каждый из нас стал новым человеком: мы с Андреем, мои дети, мои мама и брат. Я получаю много писем от людей, которые рассказывают о том, что, глядя на нас, тоже взяли ребенка. Это лучшее, что могло случиться со всеми нами, я считаю.

Андрей часто приезжает к Аюру, они подолгу играют, общаются, им интересно друг с другом. Фото из семейного архива Бурдиных.

Несмотря на то, что мы с Андреем развелись, он по-прежнему принимает участие в жизни Аюра: приезжает каждые выходные, привозит игрушки, книги, настольные игры, проводит с ним все свободное время.

О том, что детям нужна мама

— Немало людей до сих пор считают, что детям со сложными диагнозами могут обеспечить необходимый медицинский уход только в детском доме. Что там им будет хорошо: рядом врачи, психологи, специалисты… Что бы вы сказали в ответ на такие доводы?   

— В этом году мы встречались с главным трансплантологом России Сергеем Владимировичем Готье, инициатором медиа-поддержки поиска семьи для Аюра, и он сказал, что лучших условий для восстановления, выздоровления, чем дома, в семье, просто не может быть.

Возможно, такие формулировки как «любовь в семье творит чудеса» у кого-то вызовут улыбку иронии, но я искренне верю в то, что это настоящая правда!

— В детских домах остаются дети с похожими диагнозами, редкими патологиями, как у Аюра. Часто кандидаты в приемные родители боятся того, что не смогут справиться с уходом, что ребенок не сможет долго жить, что он будет ограничен во многом. Вам приходится развенчивать такие мифы?

— Мне часто звонят потенциальные родители с вопросами об уходе, лечении, образе жизни. Я понимаю, что пример Аюра не может быть универсальным, каждый ребенок имеет индивидуальные особенности.

Но я знаю много семей, которые прошли путь трансплантологии и послеоперационной реабилитации и живут нормальной жизнью.

Вообще, люди ищут во всем гарантии и часто избегают рисков, даже там, где их не так уж и много. Когда мне одна будущая мама сказала, что не сможет пережить, если вдруг ребенок умрет (в ее представлении дети с пересаженными органами подвержены высокому риску внезапной смерти), она это не переживет.

В таких случаях я говорю только, что нам здесь, на этом свете никто гарантий и не давал. Но если же такое все-таки случится, пусть это будут лучшие пять/десять/двадцать лет этого ребенка на свете, в любящей семье, а не в стенах детского дома.

Любовь в семье творит чудеса. Фото из семейного архива Бурдиных.

Но, насколько я поняла, не все готовы разделить мою точку зрения. Я не буддист, как большое количество бурят в моем окружении, они философски относятся к уходу из этого мира.

— Я знаю, что у вас был опыт тяжелой болезни. Чему он вас научил?

— Да, в 2005 году я тяжело заболела и провела в стационаре около года с практически нулевым прогнозом на выздоровление. Это был туберкулез легких.

Одно легкое у меня все же не спасли, его пришлось удалить, но последующая длительная реабилитация и два года стабильной химиотерапии дали мне возможность жить и действовать.

Но что такое «пройти по кромочке» и заглянуть по ту сторону жизни, я знаю. У меня было время это понять и расширить свое представление о смерти как таковой.

Вместе с Натальей и Аюром поможем найти семью Самиру

— Наталья, ваша личная история помогает понять, откуда в вас столько силы, энергии, стремлении «жить эффективно», как вы говорите. Мне кажется, с вашей помощью мы сможем помочь еще одному мальчику – Самиру – найти родителей, семью. Его видеоанкету снимал наш фонд. Мы следим за судьбой этого ребенка. 

— Спасибо. Да, я знаю, что в доме ребенка в Санкт-Петербурге, откуда мы привезли Аюра, сейчас с аналогичным диагнозом находится мальчик Самир, и что сейчас ему ищут родителей, но пока безуспешно.

Я также много раз рассказывала кандидатам в приемные родители об уходе, но пока Самир по-прежнему остается в доме ребенка. Пользуясь случаем, хочу сказать, что такие дети – не страшные, они достаточно легки в уходе и имеют большие шансы стать взрослыми здоровыми людьми.

Самира я бы и сама взяла, его диагноз меня не пугает, но пока у меня не готов дом, у меня нет возможности. Я смотрела его видеоанкету, он выглядит бодрым, жизнерадостным мальчишкой, загляденье просто!

Очень хочу, чтобы как можно быстрее нашлись те мама и папа, которые станут ему любящими родителями.

 

2 комментария

  • Зина Балданова

    вся Бурятия знает эту потрясающую женщину, многие примеривают этот поступок на себя — вот я бы не смогла…поэтому низкий поклон и пожелания сил, здоровья, счастья и всегда помощи высших сил всей семье Бурдиных, а поддержка небес уже видна! Пусть и Самиру будет такое счастье, когда найдутся любящие люди

    7 ноября 2019
    • Иоланта Качаева

      Зина, огромное спасибо за такие слова! Мы совершенно согласны с вами в том, что если у Аюра появилась такая мама, значит, и у Самира должна появиться семья.

      7 ноября 2019