Марина Глазкова
Марина Глазкова 28 ноября 2013

«Помоги мне это сделать самому»

0
12
0

Дети с синдромом Дауна необучаемы и нежизнеспособны. Эти мифы звучат как приговор. Поэтому от таких детей часто отказываются еще в роддоме, хотя на самом деле они могут успешно развиваться и быть счастливы в семье.

На вопросы фонда «Измени одну жизнь» отвечали: Татьяна Нечаева – руководитель Центра ранней помощи фонда Даунсайд Ап и Юлия Колесниченко – менеджер по коммуникациям фонда Даунсайд Ап

Сироты синдром Дауна

– Синдром Дауна это состояние или диагноз?

ТН: Синдром Дауна – это совокупность особенностей развития человека, которая связана с наличием в его организме лишней хромосомы. Дети с синдромом Дауна, так же, как и обычные, могут обучаться по-разному: кто-то быстрее, а кто-то медленнее, у них разные способности. Однако у ребенка могут быть сопутствующие заболевания, которые влияют на его развитие. Довольно часто встречаются порок сердца, слабый иммунитет, снижение зрения или слуха.

ЮК: В любом случае – это не болезнь, а генетическое состояние, которое появляется в утробе матери.

– Дети с синдромом Дауна окружены рядом мифов: они должны содержаться в спецучреждениях, они необучаемы, не подлежат социализации. Насколько справедливы эти утверждения?

ТН: «Дети с синдромом Дауна необучаемы» – это самый распространенный миф. «Ваш ребенок никогда не пойдет, не заговорит, не будет узнавать маму и папу», – это первое, что о таком ребенке мама может услышать еще в роддоме. Его появление связано с тем, что таких детей изучали в сиротских учреждениях, где никакой ребенок не может полноценно развиваться.

ЮК: Еще один миф: дети с синдромом Дауна нежизнеспособны. Именно этим была вызвана большая часть отказов. Он также возник из-за содержания детей в интернатах, где, например, не всегда есть возможность вовремя прооперировать ребенка, если у него порок сердца, как это сделали бы родители.

Недавно вице-премьер Ольга Голодец дала указание Минздраву провести работу среди врачей, чтобы они не провоцировали родителей в детдомах отказываться от детей с особенностями развития. Это очень важный шаг, правда, он не решит проблему полностью. В нашей стране нет полноценной системы ранней помощи. И врачи, которые говорят, «Куда ты с ним потом денешься?», отчасти они правы.

ТН: Часто их называют «солнечными детьми». Обычно подразумевают, что дети с синдромом Дауна всегда пребывают в хорошем настроении, не испытывают негативных эмоций. Но это не совсем так: каждый такой ребенок имеет свой характер и темперамент, может испытывать разные чувства. Однако психологи отмечают, что им свойственно чувство эмпатии, сопереживания. Такие дети легко настраиваются на эмоциональный лад собеседника.

Дети с синдромом Дауна хотят и могут общаться, но, испытывая проблемы с речью, компенсируют недостаток ярким эмоциональным откликом на собеседника.

занятия1

– С каким количеством детей работает сегодня Даунсайд Ап? Есть ли среди них семьи с приемными детьми?

ТН: Сейчас мы работаем почти с 4 000 детей. У нас существуют разные формы поддержки: информационная, работа с семьями на территории нашего центра, программа заочного консультирования, по которой из любой точки страны пользователь на нашем сайте может получить консультацию профессионального педагога и психолога; программа очного консультирования, когда семья регулярно приезжает на занятия.

Центр работает с несколькими семьями, в которых есть усыновленные дети. В московской семье у мамы родилась девочка с синдромом, а она потом усыновила еще и мальчика с таким же синдромом. А многодетная подмосковная семья, в которой уже есть одна девочка с синдромом, усыновила еще одну девочку.

ЮК: Получается, что к этой теме просто так не приходят. Да, бывает, что в семье уже есть ребенок с синдромом Дауна и родители готовы на все, чтобы помочь хотя бы еще одному малышу.

Был случай, когда мама ребенка с синдромом Дауна пыталась уговорить женщину, у которой только что родился такой же малыш, не отказываться от него. Тем не менее, та отказалась, и опытная мама усыновила этого мальчика. Есть случаи родственного усыновления – в том числе и дальнего, когда кровная мама пишет отказ, а другая женщина не может допустить, чтобы этот ребенок стал сиротой. Но, к сожалению, историй усыновления детей с синдромом Дауна в России пока мало.

– Правда ли, что родителям детей с синдромом Дауна «некуда пойти»?

ЮК: Сейчас есть достаточно много организаций, занимающихся развитием детей с особенностями развития (Службы ранней помощи, лекотеки и другие). Таким родителям нужно уметь найти «учреждение ранней помощи», а им неизвестно даже то, что искать в интернете нужно именно это словосочетание. Нередко этого не знают даже врачи-педиатры, к которым, скорее всего, пойдут родители по российской привычке решать проблему медицинским путем. В результате все может закончиться тем, что родителям выпишут массу лекарств для стимуляции развития речи и т.п., а нужного им центра ранней помощи не найдут.

ТН: Сейчас ситуация меняется, в некоторых роддомах стараются оказать информационную и психологическую поддержку. Но нет помощи семье на уровне системы.

Ребенок с синдромом Дауна может учиться в школе, но она в большинстве случаев не готова его принять, потому что там не созданы особые условия для обучения. В Москве инклюзивные школы только появляются, их очень мало. При этом у нас есть система коррекционных школ VIII вида для детей с задержкой развития, которые принимают детей с синдромом Дауна. Сейчас среди этих школ есть хорошие.

занятия

– Что необходимо, чтобы ребенок с синдромом Дауна нашел свое место в жизни?

ЮК: Для этого необходима помощь семьи и поддержка специалистов. Тогда ребенок сможет научиться говорить, рисовать, пойти в детский сад, в школу, заниматься музыкой или спортом, освоить компьютер и т.д. Но одно без другого не работает – поддержки специалистов без семьи будет недостаточно, а семья без помощи специалистов может не справиться со всеми трудностями.

ТН: При этом настоящий профессионал отдает себе отчет, что как бы он ни старался, вне семьи ребенок развиваться полноценно не сможет.

– Что особенно важно в работе с такими детьми?

ТН: Любить, уважать, принимать. Девизом работы с ребенком могут быть ключевые слова методики Марии Монтессори: «Помоги мне это сделать самому». Нужно сделать так, чтобы при всех своих особенностях развития ребенок стал счастливым.

Mail.ru

Комментарии

Еще никто не оставил комментарий, вы можете стать первым!

Добавить комментарий

Оставить комментарий через соц-сети

 
 

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *